Entretien avec Mireille Battut et Sébastien Jumel

Mireille Battut est mère de deux enfants dont un dit-autiste, présidente fondatrice de l’association La main à l’oreille, vice-présidente co-fondatrice du Rassemblement pour une approche des autismes humaniste et plurielle.

Sébastien Jumel est député communiste, membre du groupe de la Gauche démocrate et républicaine, Rapporteur de la Commission d’enquête sur l’inclusion des élèves handicapés dans l’école et l’université de la République, quatorze ans après la loi du 11 février 2005.

Carnets Rouges  :  Le gouvernement a annoncé une rentrée 2019 “pleinement inclusive”. Quelle analyse faites-vous de ses propositions ?

Mireille Battut : La « rentrée pleinement inclusive » est une déclinaison de la thématique générale de la dite « société inclusive » à laquelle on aimerait croire. Les rédacteurs d’un rapport pour une « pleine citoyenneté des personnes handicapées dans la société inclusive^[1]https://handicap.gouv.fr/IMG/pdf/rapport_mission_gouvernementale_pleine_citoyennete_personnes_handicapees_michel » demandé par le gouvernement au Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées (CNCPH) notent bien que « la société inclusive ne se décrète pas ».

Je situerais la société inclusive comme la façon contemporaine de chercher à redéfinir deux choses  :  l’être citoyen et le vivre ensemble. Il ne suffit pas de dire que nous sommes égaux en droits si les conditions effectives de l’exercice de ces droits sont impossibles. Aujourd’hui, les militants les plus actifs et les plus conscientisés du handicap rejoignent les militants des droits des minorités et des diversités dans une ambition de visibilité et de plein exercice de leurs droits dans la Cité. « Rien sur nous sans nous »^[2]Telle est la devise de CLE Autistes, association de self advocacy française, disent-ils. Cela va bien au-delà de la seule « accessibilité » telle qu’elle émane de la loi de 2005 sur le handicap.

Cette approche s’inscrit en rupture avec un héritage historique en France qui était celui de « l’accueil de la folie » dans des lieux qui se voulaient des utopies alternatives (Clinique de La Borde, Monoblet, Bonneuil…) et qui se sont institutionnalisées (donnant la psychothérapie institutionnelle). La société inclusive est aussi la rencontre de la désinstitutionalisation (courant qui a commencé dans les années 70) et aujourd’hui de la fin des utopies. C’est la conséquence logique du fait qu’il n’y a plus d’Ailleurs. L’idéologie a changé. Elle fait la promotion d’un individu auto entrepreneur de lui-même veillant à faire fructifier et à gérer au mieux son capital santé, culturel, social selon les lois de la compétitivité et de la concurrence. Il est hors de question de contester la légitimité de ces aspirations individuelles. Pourtant, comment ne pas constater la contradiction déchirante, dans l’état actuel de notre société, avec une perspective viable pour ceux de nos enfants – ils sont nombreux – qui ne pourront pas tenir dans la compétition (même entre handicapés) et aussi ceux pour qui entrer dans cette société de compétition qui est la nôtre ne fait pas sens ou bien est une grande souffrance. Il y a, pour ceux qui la refusent, une forme d’injonction terrifiante à désirer la société normale. Que nous dit le gouvernement actuel ? Que l’ensemble des personnes vulnérables, précaires, handicapées ont vocation à être gérées par des règles harmonisées dans une fusion la plus large possible des minima sociaux. Une mise sous tutelle étatique des pauvres. Nous faisons aujourd’hui l’expérience que le néolibéralisme n’est pas moins d’état, c’est l’État qui prend en main lui-même les institutions du travail et de la protection sociale pour les mettre au service du marché du travail.

Pendant ce temps, de plus en plus de gens basculent dans la maladie ou le handicap psychiques en raison de la maltraitance qui leur est infligée par un capitalisme qui n’a plus de bornes… et – à défaut d’institution accueillante – une part croissante des personnes socialement et/ou psychiquement précaires se retrouvera à la rue ou dans les prisons. Ainsi, au regard des conditions de plus en plus difficiles d’accès au logement, au travail, à la citoyenneté, l’extension du domaine du handicap apparait comme un symptôme du malaise général de notre civilisation. C’est pourquoi la protestation contre leur exclusion et leur relégation devient centrale. Il s’agit effectivement d’interroger notre condition commune pour vivre ensemble, mais loin des slogans « pleinement inclusif ».

Pour la rentrée 2019, le ministère de l’Education a communiqué le chiffre de 361 500 enfants handicapés scolarisés en école ordinaire, soit 23 500 de plus qu’à la rentrée 2018. Mais, combien y-a-t-il d’enfants handicapés en tout ? Combien sont non scolarisés ? Impossible de trouver le chiffre.

Quelques jours avant la rentrée, le gouvernement annonçait qu’il y aurait plus d’accompagnants, s’activant dans tous les sens pour l’accueil des enfants handicapés. Toute famille qui a transmis plusieurs mois à l’avance son dossier à la Maison du Handicap (MDPH) pour obtenir sa notification s’étonnera que l’on attende d’être à deux jours de la rentrée pour caler tout cela ! On sait par ailleurs que les listes d’attente de chaque département se chiffrent chacune à plusieurs centaines d’enfants. J’aurais préféré que le slogan soit « tous les enfants font leur rentrée » !

Pour accueillir ces 23 500 enfants en plus à l’école ordinaire, le ministère annonce avoir créé 4500 postes d’accompagnants AESH (ex AVS). Les temps de travail moyens de ces personnels étant de 20 heures, cela fait un accompagnant supplémentaire pour dix élèves et cela conduit à proposer aux enfants des temps très, très partiels, qui ne correspondent pas aux notifications données par les MDPH. Face à ce problème, le gouvernement a commencé à envoyer des instructions pour qu’il n’y ait plus de notification d’accompagnement personnalisé indiquant un nombre d’heures, de façon à pouvoir mutualiser au maximum.

Sébastien Jumel : La rentrée, faute de décisions structurelles et budgétaires d’ampleur, n’a pas permis de répondre aux attentes des parents, des jeunes et des personnels. Il y a eu en général plus de fluidité dans les affectations des AESH (accompagnants d’élèves en situation de handicap) mais avec une gestion des personnels indécente puisque certains AESH ont attendu novembre pour être payés, pour avoir un contrat de travail en bonne et due forme… Il faut impérativement que la situation de ces personnels trop précaires et sous payés s’améliore avec un véritable statut pour toutes et tous.

D’autres mesures annoncées comme la création d’ULIS supplémentaires et d’Unités d’Enseignement externalisé pour les jeunes autistes ont été effectives mais ne sont toujours pas à la hauteur des besoins comme l’ont montré les auditions réalisées lors de la commission d’enquête parlementaire dont j’ai été le rapporteur. Les listes d’attente dans le secteur médico-social et les difficultés récurrentes à trouver un professionnel pour établir des bilans ou encore les retards dans l’établissement des dossiers MDPH sont encore autant d’obstacles pour les familles qui dénoncent le parcours du combattant qu’elles doivent affronter en permanence. La proposition d’augmenter le nombre de référents des MDPH n’a pas été concrétisée et les modifications dans les procédures introduites dans l’élaboration n’ont pour l’heure pas fait leurs preuves. Il faut humaniser ces démarches.

Par ailleurs, quelques semaines après la rentrée tous les observateurs constatent que les données statistiques sur la situation réelle concernant la scolarisation des jeunes en situation de handicap ne sont toujours pas connues  :  l’absence de ces données est dénoncée par tous les acteurs et nous n’avons eu de cesse de pointer ces carences en exigeant des réponses qui à ce jour sont encore incomplètes. Nous ne pouvons mesurer par exemple le nombre de jeunes qui sont totalement sortis du système.

CR  :  L’école inclusive a pour mission de scolariser tous les enfants dans des classes “ordinaires”, tout en prenant en compte les besoins particuliers. Les avis divergent sur la réalité de ses effets aussi bien pour les élèves concernés, que pour leurs camarades et les enseignants. Quel bilan en faites-vous ?

Mireille Battut : Accompagnants mutualisés, sous-payés et précaires, emplois du temps ultra-partiels, classes surchargées, mais aussi enseignants débordés, locaux non-adaptés sans aucun aménagement pour limiter les surcharges émotionnelles et sensorielles, ce n’est pas ainsi que les enfants pourront être accueillis dans des conditions décentes.

Mais soyons modestes, même quand les meilleures conditions sont réunies, l’inclusion en milieu ordinaire peut être une souffrance terrible. Certains enfants ne supportent pas. C’est toujours un gigantesque effort. La difficulté peut se révéler telle qu’elle conduise à diminuer encore les temps scolaires. Aussi il est particulièrement important qu’il puisse exister des alternatives. One size does not fit all.

J’aimerais, si vous voulez, reformuler un peu la question. Il n’y a pas, selon moi, des besoins ordinaires et des besoins particuliers. Il y a, en revanche, des pédagogies, des dispositifs, qui sont appropriés ou non au fonctionnement de la personne. Pour l’illustrer, je vais vous raconter le jour de rentrée de chacun de mes deux garçons.

– Georges, celui qui est non autiste faisait sa première rentrée au collège, en 6ème. Il a été accueilli avec toute sa classe d’âge dans la grande salle du réfectoire, par un superbe discours du Principal  :  « vous êtes aujourd’hui des élèves, vous allez devenir des collégiens ». Mon fils était très fier. Il se voyait déjà citoyen en devenir. J’ai été épatée de constater à quel point l’école de la République peut porter un discours puissant quand il est incarné avec passion et avec engagement.

– Dans le même temps, Louis, mon garçon autiste a retrouvé l’équipe de son hôpital de jour qu’il connait bien, où ses façons d’être sautillantes et ses expressions bruyantes ont été accueillies avec bonne humeur  :  « bonjour Louis, heureuse de te retrouver. Comme tu as grandi. Tchek ! ». J’ai conversé sur le pas de la porte avec l’enseignante tandis que Louis s’activait déjà à l’intérieur à retrouver son casier, ses affaires, ses repères. Nous avons la chance extraordinaire que cet hôpital de jour bénéficie d’une équipe d’enseignants spécialisés de l’Education nationale.

La question est  :  peut-on, au sein de l’école « ordinaire », adopter (pas adapter) des approches pédagogiques aussi différentes, appropriées aux différents fonctionnements d’enfants différents ? Il le faudra bien !

On voit passer par exemple l’idée qu’on pourrait coller les enfants « à besoins spéciaux d’éducation » en fond de classe, avec des programmes numériques « adaptés »… Oui, la robotique et les ordinateurs sont une fenêtre sur le monde, mais, pas sans construire sa propre histoire singulière comme le montrent Théo et sa maman Valérie Gay^[3]https://www.lairedu.fr/media/video/conference/temoignage-theo-fache/ qui sont partis du jeu Minecraft pour ouvrir sur la vie, les amis, la société…

On l’aura compris, enseigner un autiste, ce n’est pas lui déverser un savoir, ou un programme, même « personnalisé » ou « individualisé ». Enseigner un autiste, c’est accepter de s’enseigner avec lui, de s’ouvrir avec lui au monde, à la connaissance, à la curiosité, par d’autres moyens, sans avoir peur d’emprunter des chemins de traverse.

Sébastien Jumel  :  Ce qui est parfois dénoncé ce sont les conditions qui rendent ces inclusions difficiles voire pénalisantes pour les jeunes. L’objectif de l’inclusion en classe ordinaire passe par une meilleure prise en compte des démarches inclusives vis-à-vis de tous les jeunes à besoin particulier mais cela nécessite des conditions qui sont souvent loin d’être remplies. Cela conduit à de la souffrance et parfois à des échecs pour les jeunes concernés. Notre commission d’enquête a unanimement reconnu le besoin d’une meilleure formation de tous les personnels (enseignants, accompagnants, agents territoriaux…), d’un accompagnement des communes pour les équipements. L’accueil en milieu ordinaire dans des classes ordinaires avec ou sans présence d’une ULIS nécessite de renforcer très significativement les collaborations entre les établissements scolaires et le secteur médico-social  :  il faut pour cela des moyens en temps pour que les personnels se rendent disponibles. Le rôle des AESH est là encore à revaloriser. Il faut surtout ne plus laisser faire des inclusions par défaut faute de place dans des établissements ou des classes spécialisées lorsque c’est la décision de la MDPH et le choix des parents. L’adhésion très large au projet de rendre l’école plus inclusive ne doit pas être mise en cause par des dysfonctionnements administratifs et des obstacles matériels incohérents avec les objectifs de la loi de 2005

CR  :  Sur quelles réflexions et propositions définir, loin de toute posture moralisante ou dogmatique, les finalités d’une politique de l’inclusion et les conditions requises de sa mise en œuvre dans une perspective de démocratisation de l’accès aux savoirs de tous, c’est-à-dire celle d’une réelle égalité.

Mireille Battut  :  Comment envisager un devenir adulte citoyen si l’on n’a pas eu accès à l’instruction ? L’école française est réputée une des plus inégalitaires au monde. Sauf à considérer que tout enfant plongé en milieu normal deviendra automatiquement normal grâce aux vertus universelles de l’imitation et la fréquentation des pairs de son âge, que tout enfant suivant un enseignement normal dans une classe normale accèdera normalement au savoir universel, il va bien falloir aborder la question de sa démocratisation.

Je veux bien pour ma part proposer deux pistes pour une école émancipatrice, dans la veine des réflexions que j’ai lues dans les Carnets Rouges  : 

– Une école émancipatrice vise l’autodétermination de la personne et non sa normalisation  :  jusqu’à présent, les « méthodes recommandées », comportementales, visent l’acquisition de l’autonomie  :  s’habiller, manger proprement, prendre soin de soi etc… Autoritaires, voire traumatisantes, nul ne peut ignorer les critiques qui leur sont adressées -surtout à l’ABA – par les autistes qui y ont été soumis. Ces méthodes sont éventuellement complétées par des démarches plus volontaires d’acquisition d’habiletés « sociales ». Elles sont fort utiles mais il ne nous paraît pas suffisant de se contenter d’une normalisation qui permettrait à la personne de fondre son « handicap invisible » dans le paysage social.

Commençons par travailler à construire, pour la personne en devenir, un pouvoir d’autodétermination. Pouvoir s’autodéterminer veut dire que l’on est capable d’exercer des choix, de les exprimer et de les faire respecter. C’est essentiel pour les personnes handicapées qui sont trop souvent soumises à des ordres autoritaires. Or, l’exercice du choix, ça se construit, depuis l’enfance dans un effort constant, volontaire. Cela consiste, quelle que soit l’orientation éducative et pédagogique, à proposer des choix à l’enfant. Cela consiste à lui reconnaitre le droit de dire « non ». Si l’adulte dit à l’enfant « tu peux choisir », l’enfant pourra dire « je peux choisir ».

– Une école émancipatrice conjugue le collectif « à la première personne du pluriel ». Laurence de Cock , historienne pédagogue, définit l’émancipation comme « un processus d’accompagnement visant à déjouer les mécanismes de domination, à acquérir une autonomie de pensée, critique, et surtout habitée par la nécessité du collectif et pas un pauvre petit projet de « libre entreprise de soi » au service de l’idéologie entrepreneuriale^[4]Entretien avec Laurence de Cock http://www.editionslibertalia.com/blog/entretien-avec-laurence-de-cock-ballast-1904 ». Cela me va bien ! Je vais en donner une illustration avec la constitution d’une section de rugby adapté à laquelle mon fils participe. La devise du club est  :  « notre rugby se conjugue à la première personne du pluriel ! ».

Il est particulièrement intéressant de voir comment le collectif se construit par l’engagement corporel. Au début, chaque enfants a sa façon de prendre contact  :  intimidé, nerveux, ou bien hilare, ce qui peut cacher bien des choses difficiles à exprimer. Les encadrants, attentifs, mais pas trop directifs, ont eu à cœur de les mettre à l’aise. Petite foulée, premiers échanges, hésitants, puis des engagements un peu plus francs, des encouragements. Et tout le monde a eu droit aux cookies maison à la troisième mi-temps.

Au bout de deux entraînements, le jeu de rugby, pour Louis, ça consistait à gambader sur un beau terrain vert bordé par le ciel, à se plaquer au sol pour recevoir plein de guili-guili, à s’échapper en oubliant le ballon. Le principal but du jeu, pour ce qui l’en intéressait, c’était de déposer des plots en carré pour border le terrain et ensuite de pouvoir les ramasser à la fin de l’entrainement.

Aujourd’hui, Louis passe le ballon à ses camarades, joue avec eux à « crabe – langouste » et surtout, partage les fous rires. Les entraineurs ont installé un rite à la fin de la séance  :  on se regroupe, on met ses mains ensemble, paume tendue vers le sol et on s’écrie en cœur « Chanka » ! (C’est le nom du hérisson mascotte du club).

C’est pourquoi je n’hésite pas à le dire, nous avons un projet. Notre projet n’est pas une pauvre autonomie normative mais une émancipation. L’émancipation, ce sont les jeunes du Papotin, de Turbulences, des Harrys, de Sonic Protest, de Singulières résonances, ce sont Enzo, Théo, Lucile, Joël, (et j’en oublie), qui en témoignent. L’émancipation concerne chacun de nos enfants, au singulier pluriel.

Sébastien Jumel : Les objectifs fixés par la loi de 2005 sont toujours d’actualité  :  l’éducation, l’accès aux savoirs, à la formation dans tous les domaines sont des droits pour tous. Il faut mettre en place les compensations nécessaires pour que chaque jeune en situation de handicap accède à ces droits. C’est loin d’être le cas puisque de nombreux jeunes restent en dehors du système ou n’ont pas accès à une réelle scolarisation (moins d’une heure d’enseignement par semaine parfois !) dans leur établissement spécialisé. Une association de parents a fortement revendiqué un système plus souple qui permettrait des synergies entre les écoles, les établissements spécialisés et les professionnels de santé du public et du privé. Cette piste constitue le cœur d’une de nos propositions. Pour cela, il faut créer des postes nouveaux pour couvrir les besoins dans tous les domaines et dans l’immédiat sanctuariser les moyens du secteur médico-social par le maintien des postes mis à disposition et la reconnaissance de projets spécifiques comme ceux par exemple des instituts nationaux des jeunes sourds et aveugles.

Les parents sont les premiers acteurs éducatifs et souvent leur rôle d’expertise n’est pas assez valorisé, ils ont l’impression d’être dessaisis de leur rôle lorsqu’il s’agit de décisions majeures alors qu’ils assument souvent l’essentiel des aides du quotidien. Reconnaître leur rôle c’est aussi améliorer les aides apportées et c’est vital pour ceux qui sont déjà en situation de précarité sociale. Nous avons soutenu la proposition d’une amélioration du statut d’aidant familiaux qui doit prendre en compte les spécificités liées aux handicaps d’un enfant. Bon nombre de familles sont contraintes de modifier, voire stopper leur implication professionnelle. Il faut leur assurer des revenus compensatoires et prendre en compte leur rôle dans le calcul de la retraite.

CR  :  Quel travail, Sébastien Jumel, menez-vous à l’Assemblée sur ces questions ?

Sébastien Jumel : Ce sont d’abord les interpellations fortes des habitants du territoire de Dieppe qui m’ont amené à intervenir auprès des autorités académiques pour débloquer une situation catastrophique à la rentrée 2018. J’ai demandé et obtenu au nom du groupe communiste et de la gauche démocrate et républicaine (GDR) la mise en place de cette commission d’enquête parlementaire dont j’ai été nommé rapporteur. L’avis unanime autour des 57 propositions s’est nourri de rencontres très riches avec des dizaines d’interlocuteurs auditionnés mais aussi de témoignages forts de familles, de salariés, de chercheurs…. J’ai accompagné une nouvelle fois à cette rentrée les personnels en lien avec leurs organisations syndicales et les familles avec leurs associations pour faire valoir leurs droits. Un large écho médiatique autour de cette commission d’enquête a permis de faire avancer le dossier mais nous n’en sommes qu’au début d’une démarche qui doit continuer de fédérer tous les acteurs pour desserrer les contraintes notamment budgétaires qui interdisent toujours d’entrer dans l’acte 2 de la Loi de 2005 qui permettrait de passer des intentions aux actes. Je suis associé au comité de suivi mis en place par le gouvernement et j’ai proposé à tous les partenaires auditionnés de prolonger cette démarche par une démarche collaborative ouverte à tous. L’intervention des acteurs sera d’autant plus indispensable que pour l’heure le gouvernement n’a mis en place que de manière virtuelle ce comité de suivi et que le budget adopté par la majorité ne permet pas d’envisager de progrès à la hauteur des propositions que nous portons et qui ont suscité de l’espoir auprès des familles. Le combat continue.